Как ученые университета «Сириус» могут помочь детям с аутизмом

«Они никогда не смотрят в глаза», «им не нужно общество других людей», «они живут в своем мире», «их расстраивают неожиданные события», «у них всегда есть особые таланты» — так говорят о людях с РАС. Для ученых из Научного центра когнитивных исследований Университета «Сириус» аутизм — одно из главных направлений. В лаборатории «Расстройства аутистического спектра» работают восемь молодых специалистов под научным руководством профессора Елены Григоренко. Их цель — помочь людям с аутизмом в России, основываясь на научных данных, а не на популярных мифах или устаревшей информации. В какой помощи нуждаются такие люди, рассказывает Екатерина Заломова, мама 15-летнего Ивана и по совместительству руководитель департамента информации ассоциации «Аутизм-Регионы». 

Екатерина Заломова Фото из личного архива

Екатерина Заломова:

«Первые полгода я вообще не подозревала, что у Вани есть нарушения развития. Думаю, что этого не замечали и врачи. Во всяком случае, никто не говорил мне, что надо как-то особенно наблюдать за ребенком. Единственной проблемой тогда был плохой сон — Ваня спал по 40 минут, а потом мог три часа бодрствовать, и так круглыми сутками. Уже позднее, к полутора годам я вдруг стала замечать, что Ваня не смотрит в глаза, у него нет указательного жеста, вместо этого он берет мою руку и указывает ею на нужный предмет. У Вани были трудности с координацией, он много падал, постоянно спотыкался, не мог спускаться по лестнице. Он долго не начинал говорить, но мы и тогда не волновались, потому что от врачей слышали: „Мальчики всегда начинают разговаривать позже“.

К трем годам появились ритуалы. Например, Ваня спокойно гулял только по одному маршруту, любой неожиданный поворот, даже в коляске, вызывал громкий протест. Ваня мог упасть на землю, громко кричать, плакать, и успокоить его было невозможно — ни лаской, ни строгостью. Сейчас я знаю тысячи очень похожих сюжетов, рассказанных родителями детей с РАС. И если бы в то время, когда Ваня был маленьким, я знала о так называемых красных флажках аутизма, я стала бы искать помощь раньше, а Ваня раньше бы ее получал. Сегодня опросник на определение ранних рисков РАС доступен всем родителям свободно и бесплатно. Ученые из НТУ „Сириус“ принимали участие в переводе и адаптации этого инструмента. Я очень хочу, чтобы эта информация была доступна каждой семье».

С помощью онлайн-опросника M-CHAT-R можно определить риск аутизма у ребенка. Результаты «средний риск» или «высокий риск» должны стать поводом для обращения за консультацией к педиатру и психиатру. 

Пазлы считаются общепринятым международным символом аутизма, именно они могут передать, насколько сложен аутичный мозг Фото: © Switlana Sonyashna / Shutterstock / FOTODOM

Екатерина Заломова:

«Процесс поиска диагноза мы начали, когда Ване было три года. В детской психиатрической больнице имени Сухаревой, в „шестерке“, как ее называют в Москве, Ване поставили диагноз „умственная отсталость“ и сказали: „Для таких детей у нас ничего нет“. Тогда же мы впервые стали оформлять инвалидность для Вани, и от участкового педиатра я услышала предложение сдать его в интернат, а себе родить нового, нормального ребенка. Из детского сада нас с Ваней выживали с первого дня, а после того как врачи сказали, что у Вани умственная отсталость, я сдалась и перестала сражаться за то, чтобы Ваня оставался в группе. До диагноза я надеялась вернуться на работу в „Яндекс“, вела переговоры о выходе в новый отдел. Но после заключения врачей стало очевидно, что работать не смогу. Я уволилась, и мы с мужем и Ваней уехали в деревню. А через девять месяцев изоляции все же решили, что будем бороться за то, чтобы Ваня жил среди людей. Вернулись мы уже не в столицу, а в Сибирь, на родину. 

О том, что у Вани аутизм, я узнала, когда ему было пять лет, — поняла это сама, изучая публикации в интернете и общаясь в соцсетях. Благодаря соцсетям я нашла других родителей детей с аутизмом, которые рассказали мне про центр для детей с РАС в моей альма-матер — Новосибирском государственном университете. Официальный диагноз „аутизм“ Ваня получил, когда ему исполнилось семь, это было в 2015 году».

В 2020 году Минздрав России одобрил клинические рекомендации «Расстройства аутистического спектра». В них сказано, что диагностика РАС возможна с 16 месяцев жизни ребенка, и даны определения критериям, по которым врач ставит диагноз «РАС». В разработке клинических рекомендаций в составе рабочей группы, сформированной Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику, принимали участие сотрудники направления «Расстройства аутистического спектра» Университета «Сириус».

Екатерина Заломова:

В Центре, который открыли в НГУ, я наконец поняла, что вообще происходит с Ваней, почему он кричит, падает, отказывается от общения и т.д. Оказалось, что мой ребенок не может выразить то, что чувствует, и объяснить, чего хочет! Проблемы с речью и отсутствие других способов коммуникации вызывают такое поведение. И еще я узнала, что есть методики, которые помогают формировать социально приемлемое поведение. Мы стали заниматься в Центре прикладного анализа поведения НГУ, у Вани начала формироваться речь, проблемное поведение проявлялось гораздо реже. Но ему было уже семь лет. Это значит, что ранний период жизни, когда помощь наиболее эффективна, мы упустили. Через четыре года, когда я стала работать в ассоциации „Аутизм-Регионы“, мы с коллегами отчетливо поняли, что отсутствие помощи нашим детям связано прежде всего с тем, что в России о них мало кто знает, а РАС считается очень редким нарушением развития».

Сколько же детей в России имеют расстройства аутистического спектра? Согласно недавно опубликованному обзору ученых из «Сириуса», распространенность РАС в мире составляет примерно 1,2 %. Если учесть, что в нашей стране около 30 млн несовершеннолетних, прогнозное количество детей с аутизмом должно быть в районе 300 тысяч. Однако подтвержденных диагнозов и сегодня в 10 раз меньше. Таким образом, значительная часть детей в нашей стране остаются без диагноза «РАС» и, как следствие, не получают необходимую помощь. С диагностированием взрослого населения ситуация значительно хуже — на конец 2020 года в России было зафиксировано всего 593 диагнозов «РАС» среди взрослых. Первый шаг к созданию системы помощи — эпидемиологические  исследования, которые бы показали реальные масштабы проблемы аутизма в России,  считают в «Сириусе».

«В России представления об аутизме в целом отстают от мировых примерно на 30 лет. И преодолевать этот разрыв мы будем долго, потому что нужны деньги на научные исследования, которых в нашей стране никто никогда не делал. Перспективы зависят от того, насколько всерьез люди, принимающие решения в управлении страной, одобрят это научное и практическое направление. Сегодня уже есть поводы для сдержанного оптимизма», — поясняет Елена Григоренко.

Исследования о распространенности РАС в мире начали проводить более полувека назад. Со временем стало понятно, что это не редкое расстройство — с ним живет гораздо больше людей, чем считалось раньше. Сегодня подобные исследования проведены примерно в 40 странах.  

Страны мира, где проведена оценка распространенности РАС (по информации из открытых источников на 2021 год) © Журнал «Аутизм — ЭТО»

Первое в России исследование распространенности (в научной терминологии — превалентности) РАС ученые из «Сириуса» начали в 2021 году.  В исследовании участвуют ученики 1–3-х классов общеобразовательных школ города Воронежа. С помощью скрининга и последующей психологической диагностики ученые собирают данные о распространенности расстройств аутического спектра, а также о сопутствующих интеллектуальных и языковых нарушениях. Эта информация в дальнейшем должна стать основой для формирования системы помощи детям с РАС.

Екатерина Заломова:

«Сейчас Ване 15 лет. Чтобы он мог учиться и социализироваться, я открыла в Новосибирском академгородке Центр полезной занятости для детей с аутизмом. У Вани по-прежнему много трудного поведения, он редко выходит из дома, все так же не может общаться со сверстниками, хотя очень этого хочет.

Иван Заломов Фото из личного источника

И я продолжаю создавать возможности для Вани при поддержке специалистов по прикладному анализу поведения — сегодня эти методики имеют наиболее высокий уровень эффективности при работе с детьми с РАС, обоснованный клиническими исследованиями. Ассоциация „Аутизм-Регионы“ — самое крупное объединение родительских НКО в России — в нем 74 организации из 28 регионов. Мы отчетливо понимаем, что чем больше детей с аутизмом будет выявлено в раннем возрасте, тем заметнее наша проблема станет для государства, поэтому для нас крайне важно все, что делает „Сириус“ в исследовании распространенности РАС. А еще мы очень рады, что у нас есть такая мощная поддержка в лице научного коллектива направления РАС в Центре когнитивных исследований, мы всегда обращаемся к сотрудникам лаборатории за рекомендациями и научной экспертизой, и это бесценно».

В подготовке материала принимали участие Екатерина Заломова, Юлия Кузнецова, Оксана Таланцева и Раиса Романова.